閱讀書目:我想念我自己 作者:莎莉.潔諾娃 翻譯:穆卓芸
導讀者:春英 導讀日期:104年3月25日 地點:春英家
一、書中大意:
愛麗絲.赫蘭是哈佛大學認知心理學的知名教授,是一位積極追求目標、聰穎過人、事業有成的女性,也是全球有名的語言學家。丈夫約翰是哈佛鼎鼎有名的癌症分子生物學家;三個孩子都已長大各有發展,兒子湯姆讀哈佛醫學院,大女兒讀法學院,小女兒麗蒂亞聰明沒讀大學,喜歡戲劇表演。
一向愛麗絲對語言學的演講自信又豪氣,在一次演講中竟然忘記某個詞彙(詞庫);在熟悉的哈佛校園四周慢跑,卻忘了方想感。就醫之後,醫生診斷為(五十歲)早發性阿茲海默症,阿茲海默症讓她喪失心智,甚至迅速侵蝕她的腦筋,她的專長,她的事業,奪走了她視為自己的本領;記憶不存在,眼前的東西是一片空白,恐慌、無助、無奈充塞她的心靈,改變了她與家人的關係,也改變了她與世界的連結。
她過去把哈佛視為生命一切價值與意義的來源,如今被迫尋找「我是誰?」「我有多重要?」。
二、作者簡介:
莎莉.潔諾娃是哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。她積極參與國際失智症支持網路,與美國失智症協會。我想念我自己是她的第一部小說,2009年在美國出版,蟬聯紐約時報暢銷書排行榜半年,已翻成20種語言,銷售30個國家。2014年拍成電影,由茱莉安摩爾主演,獲得2015年奧斯卡金像獎最佳女主角獎。
三、我的感想:
愛麗絲才五十歲,正值生崖顛峰,身分和地位是社會的領導精英,得到阿 茲海默症,失智迅速偷走了她的本領和專業,這是多麼恐怖!多麼悲哀的
事!尤其書中寫到PSI突變篩檢是陽性,是自體顯性遺傳,你的每個小孩都 有百分之五十的機率遺傳到突變基因,發病率是百分之百。P96 P97
為人父母最不願看到自己壞的基因遺傳給下一代,疾病需要科學的精進與 研究,期待好的醫學研究能控制不良的基因,讓為人父母者不必帶著懊悔不 安的心,面對此一問題。
「我最近一直在想,我們應該多花點時間在一起。」薆麗絲說P192「小愛,我們住在一起,在同一個地方工作,我們一輩子都在一起。」他們
住在一起,彼此分享生命,但隨著時間過去,一切都變了。允許改變的不是 別人,正是他們自己。兩人分別輪休,分工照顧小孩,輪流遠行,各自投入工作。他們不生活再一起,已經很久了。P192
雙薪家庭夫妻同甘共苦奮鬥的歷程,如同我們年輕時候的寫照;退休了, 如何過著兩人的世界,不膩不碎碎念,這是很大的修為。
約翰投注在研究的時間、呵護、心力與精神,總是刺激著愛麗絲更投入實 驗。愛麗絲好希望約翰愛的不是工作,而是她。 P193
女孩子終究喜歡被愛的感覺,注重情感面勝於工作。
她不想走到自己的研究室,她在自己的研究室只覺得無聊、受到冷落和疏 離。她不再屬於那裏,哈佛之大,卻沒有一名認知能力殘缺的認知心理學教授容身之處。P202
如同退休後的我們,曾經風光一時、叱吒風雲,退休了,沒名片,沒頭銜, 校園已不屬於我,剛退休心情的起伏與落寞,是免不了的;但是日子還是要過, 所謂活在當下,自己找出路,為自己多出的空閒時間安排有意義的活動,讓 生活有希望、有朝氣,積極過日子,讓生活多彩多樣,是我一直以來的目標。
愛麗絲要約翰明年輪休,陪她一年;而約翰答應去接史隆凱特靈的系主任或留在哈佛,不輪休。約翰怕輪休每天看愛麗絲被病魔奪走,他受不了她不會穿衣服、不會開電視,櫃子門上貼滿便利貼。他到實驗室,不必面對這些不忍心看到的場景。
愛麗絲說:「不論你在家裡或躲在實驗室裡,我的狀況都會越來越差,我正在失去我自己,假如你明年不和我一起輪休,我們倆就會先失去你。我得了阿茲海默症,你有什麼藉口?」p238
看到這一段,最是讓我覺得悲哀,約翰有著崇高的選擇,錯過此次晉升的機會,不接史隆凱特靈的系主任,未來將前途難測,這是男人事業的抉擇點。輪休一年,天天面對著自己心愛的太太,變得白癡,狀況糟透,約翰又該如何調適與陪伴!?
愛麗絲的請求,只是希望在她狀況還好時約翰能陪伴她度過這一年,算是這輩子最後有知覺恩愛的一年。劇情在這一段呈現魚與熊掌不可兼得的衝突,正代表著正常人和病人之間看法的差異。很可悲!
看完此書我想,每天自己能再見到陽光,活力十足的做自己喜歡的事情,旅遊、聽音樂會、閱讀書籍、當志工與人為伍、住土城享受台北的資源、住中壢熟悉客家庄的生活方式、到隨園享受老公胼手胝足創造的農園、支持與欣賞兒媳們的努力、迎接孫女們天真爛漫的舉動,我是心存感恩自己擁有這些讓我心滿意足的事。
近日參加一位堂哥的告別式,感觸良多:我想我會預立生前遺囑,表明自己一生努力之後,有人文氣息、敬意縈繞的方式和親朋好友告別;自己最喜歡的東西,給誰當紀念品,讓自己沒遺憾,也讓晚輩好處理。
四、問題討論:
(一)、麗蒂亞沒讀大學,是愛麗絲最為牽掛的部分,親子關係一度僵化,您 如何看待這一對母女的相處?對麗蒂亞的選擇,是支持抑或牽引?
(二)、美國每年有五十多萬人(六十五歲以下),被診斷出罹患早發性失智 症,您認為我們需要多了解阿茲海默症嗎?阿茲海默症的症狀是怎 樣?
(三)、萬一親人得了阿茲海默症,您要如何面對?
(四)、看完此書,對疾病的侵蝕叫人無法預測身後,您贊同預立生前遺囑(失 智之後的照顧),和死後的告別儀式嗎?
(五)、近日有位八十九歲靈活聰明的阿婆,孩子都在國外成家立業,留下她一個人住台灣,因病住在榮總單人病房不退院,住了近半年,每天須
付3500元病房費,榮總人員看到她在病房辦公,因此告到法院;法院 判她須賠償106萬元給榮總,您認為呢?她該何去何從?
(六)、李開復是微軟的高階主管,他說以往他每睡三小時就發訊息出去,只 想讓更多粉絲轉載,一眛用電腦引領全世界的人,並引以為傲,活在 這種成就感和光環中。最近發現得了淋巴癌末期,自己反省人生追求 的目標並非是這些。你對人生的看法如何?追求的是什麼?